熊本県難病団体連絡協議会　設立趣意書

　私たちを取り巻く環境は年々厳しさを増してきており、少子化、高齢化、企業の倒産、リストラ、就職難、地域の空洞化など、取り上げれば限りがありません。しかし、私達難病患者及びその家族は、それ以上に厳しい環境に置かれています。疾患が進行していく中、専門医の都市集中化（地域格差）、差別や偏見など、暮らして行く上で困難を来たす問題が解消されていないからです。また、最近では、特定疾患治療研究事業の改正や年金見直しなど新たな問題も発生し、不安が募るばかりです。
昨今、熊本県の障害者施策では特段の進展が見られましたが、これは当事者団体の日々の活動が大きな原動力になったものと考えます。一方、難病団体は疾患別あるいは地域の活動が中心で、意見をとりまとめる環境が整っていなかったこともあり、難病対策については今ひとつ置き去りにされた感が拭えません。
平成１５年度、厚生労働省より「難病相談・支援センター実施要綱」の通知が出され、３ヵ年以内での設立が義務付けられました。これらの施策も含め、難病対策を後退させないで一層の充実と総合対策の早期実現を目指しつつ、難病団体の相互支援・交流体制の構築を図るものであります。
これまで育ってきた地域の中で普通に暮せることを願いとし、難病患者及び家族が安心して暮らせる社会の実現を目的に本会を設立します。

　　平成１５年８月２３日

熊本県難病団体連絡協議会準備会